Около 150 больных тюменцев с редкими заболеваниями получают необходимую помощь

Сегодня отмечается День орфанных заболеваний - это редки заболевания, которые можно встретить лишь в 10 случаях на 100 тысяч.

В нашем регионе с такими заболеваниями более 150 людей.

В 2012 году в законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ" появилась статья посвящённая орфанным заболеваниям, в соответствии с ней, создан регистр пациентов.

В Тюменской области в этом регистре состоит 154 пациент, из которых 88 - дети. Большинство редких заболеваний связано с генетикой.

Сейчас бюджетные средства выделяются на лечение 17 орфанных заболеваний. Денежные средства при этом выделяются не только на лекарства, но и на продукты лечебного питания. Ежегодно затраты на одного пациента растут, так в 2017 году она составляла 676 тысяч рублей в год, в 2019 - 725 тысяч рублей, а в 2021 - уже 998 тысяч рублей в год.

В Тюменской области из 17 видов орфанных заболеваний выявлено 12, они связаны с нарушениями функций почек, костно-мышечной системы, кровотечения и т.д. К лечению каждого пациента врачи находят индивидуальный и максимально эффективный подход.